Главная > Без рубрики > Выбор редакции > Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями

Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями

В январе президент РФ подписал указ о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями, угрожающими жизни. Фонд был назван «Круг добра».

«Круг добра» поможет обеспечить лекарствами детей, страдающих тяжелыми заболеваниями. Все закупки будут финансироваться из бюджета страны и добровольных пожертвований. В частности, одним из источников доходов фонда станет «налог на богатство» — средства, собранные путем повышения НДФЛ для россиян, чьи доходы составляют более 5 миллионов рублей.

В списки «Круга добра» уже вошли более 9 тысяч пациентов. Первые препараты для них будут поставлены и оплачены уже в январе. Можно было бы предполагать, что «Круг добра» станет настоящим лучом надежды для детей с орфанными заболеваниями, с трудом поддающимися терапии. Например, со СМА – спинально-мышечной атрофией. Но пока что у специалистов множество вопросов к выбору как пациентов, нуждающихся в помощи, так и препаратов…

В Кировской области потенциальных подопечных фонда несколько. Один из них – Степан Заплаткин из Кирово-Чепецка. Диагноз «СМА» Степану поставили в 9 месяцев. В настоящее время мальчик получает инъекции препарата «Спинраза», считающегося основным лекарством для пациентов со СМА в России. Лечение «Спинразой» будет пожизненным.

Другое лекарство, которое могло бы излечить Степана раз и навсегда, — препарат «Золгенсма». Чтобы получить его бесплатно, мальчик «опоздал» совсем немного – «Золгенсму» применяют у детей до 2 лет.

Впрочем, пока вес мальчика не превысил определенную цифру, шанс еще есть. Однако препарат будет платным, и его стоимость слишком велика для среднестатистической российской семьи – 160 миллионов рублей.

Сбор средств был объявлен. Под Новый год произошло настоящее чудо – с помощью благотворительного аукциона при участии ведущей Светланы Бондарчук был собран сразу миллион рублей. Но все равно, чтобы оплатить лекарство, Заплаткиным требуется собрать еще больше 100 миллионов.

​​​​​​​Очевидно, что региональному бюджету такие затраты не под силу. Поможет ли в данном случае фонд «Круг добра»? Как посчитали специалисты, на лечение всех больных со спинально-мышечной атрофией в РФ нужно порядка 36 миллиардов рублей в год. Однако механизм выделения лекарств через фонд пока не разработан. А «Золгенсма» и вовсе не зарегистрирована в России. Хотя в следующем году этот вопрос будет решаться, пишут «Известия».

«Спинразу» специалисты называют самым эффективным на сегодня и, что немаловажно, самым исследованным препаратом. Однако вылечить СМА навсегда она все же не может. А на счету каждый день – чем сильнее затягивают с лечением, тем более необратимыми оказываются разрушения.

Единственное, что можно сказать на сегодня, — что «Круг добра» сможет оперативно помочь детям, чья жизнь зависит от срочного введения лекарства. Как рассказал председатель фонда, о таких детях «Круг добра» будут информировать областные органы здравоохранения. Также родители больных детей смогут самостоятельно обратиться в фонд, заполнив заявку на сайте.