Главная > Без рубрики > Выбор редакции > Маленькому Степану Заплаткину помогут с лекарством

Маленькому Степану Заплаткину помогут с лекарством

Губернатор Игорь Васильев пообещал оказать поддержку Степану Заплаткину, страдающему тяжелой формой спинально-мышечной атрофии. На прямой линии 25 декабря глава региона рассказал, как обстоят дела с лечением мальчика.

Губернатор отметил, что уже встречался с родителями Степана Заплаткина. По словам Игоря Васильева, в настоящее время мальчик обеспечен препаратом «Спинраза», причем лекарство он будет получать и дальше.

— По просьбе родителей мы организовали информационную поддержку: разместили на предприятиях области и в МФЦ листовки. И в адрес президента компании, которая производит препарат, который теоретически мог бы помочь (имеется в виду «Золгенсма» — прим. автора), мы направили запрос от правительства и от меня лично, чтобы Степан был включен в бесплатное обеспечение.

К сожалению, от компании, изготавливающей «Золгенсму», пришел отрицательный ответ. Данный препарат мог быть предоставлен только до исполнения 2 лет ребенку. А Степану скоро 3. По этой же причине Заплаткиным отказали в ряде фондов. Но работа продолжается, и надежда остается.

— Мы продолжаем работу, мы ни в коем случае не оставим семью. Есть еще ряд ребят, которые страдают таким заболеванием. Мы будем принимать все возможные меры, — сказал Игорь Васильев.

Степан Заплаткин – маленький житель Кирово-Чепецка, страдающий тяжелой формой СМА. Самым эффективным препаратом против этого заболевания на сегодняшний день является «Золгенсма». В краткосрочном периоде наблюдений отмечено, что после ее приема пациенты могут сидеть, а некоторые начинают стоять и ходить.

«Золгенсма» вводится только один раз. Препарат же «предыдущего поколения» — «Спинразу» — необходимо вводить каждые четыре месяца. Он улучшает состояние пациентов со СМА, но не так кардинально, как «Золгенсма».

«Золгенсма», которая могла бы вылечить Степана, стоит более 160 млн рублей. Собрать эти деньги Заплаткиным помогают неравнодушные жители Кировской (и не только) области. На сегодня собрано уже 24 миллиона.

Фото: vk.com/public19139281