Анастасия Заплаткина провела прямой эфир в «Инстаграме». В ходе беседы она рассказала, как удалось закрыть 160-миллионный сбор на препарат «Золгенсма» для ее сына Степана, страдающего тяжелой формой СМА (спинально-мышечной атрофии).
– Нам позвонили из нашего фонда и сказали, что нашелся волшебник, который готов закрыть сбор. Он вышел на нас через другой фонд. Имени волшебника мы не знаем, – сказала Анастасия.
Муж Анастасии Максим сначала не поверил в радостное событие, решив, что супруга пошутила. Однако через 15 минут перезвонил и сказал: «Я домой еду, не смогу работать сегодня!» Очень эмоционально восприняли случившееся и другие родственники.
Анастасия и Максим очень благодарны всем, кто поддержал их добрым словом и делом в трудную минуту.
– Огромнейшее спасибо за то, что вы подарили жизнь нашему ребенку! Мы будем молиться за каждого из вас, кто был с нами, кто помогал нам. Низкий вам всем поклон! У меня просто нет слов, я не знаю, как передать всю нашу благодарность, – говорит Анастасия. – Вы все герои!
Напомним, что стоимость препарата «Золгенсма» составляет более 165 миллионов рублей. На начало января до нужной суммы Заплаткиным не хватало более 100 миллионов. Недостающую сумму внес неизвестный «волшебник».
Что дальше?
Дел предстоит много. По словам Анастасии, сейчас нужно перевести все собранные средства в один фонд. Затем деньги уйдут в клинику в США – именно там Степану будут делать укол «Золгенсмы».
Когда лечение будет оплачено, Заплаткиным вышлют приглашение. Только после этого можно будет оформлять визу и другие документы, а также сдавать анализы.
– На последнее письмо нам ответили из клиники, что готовы нас принять, но надо повторно сдать анализы на антитела, взять справку от невролога об отсутствии противопоказаний к перелету и взвеситься, – говорит папа Степана.
В России «Золгенсму» вводят только до двух лет. Это возраст Степан уже перешагнул. В Штатах значение имеет вес – он не должен превышать 13,5 кг. Степа пока что весит 12 кг.
– Есть запас, – шутит Максим.
В США Заплаткины полетят всей семьей. Однако, по словам Анастасии, собранные деньги пойдут только на оплату укола и определенного количества консультаций. Все остальное Заплаткины будут оплачивать самостоятельно.
– Расходы на перелет, проживание, реабилитация… Пока ничего неизвестно. Мы не были к этому готовы, поэтому не задавались этим вопросом. Сейчас будем решать.
Реабилитация после укола займет 4-6 месяцев. Это время Степану придется провести в США под наблюдением врачей.
– Не знаю, как организм Степы отреагирует на лекарство. Но надеюсь, что все будет хорошо. Мы вложим в реабилитацию все силы, – говорит Анастасия.
А дальше остается только верить и ждать. Обо всех событиях Анастасия пообещала по-прежнему информировать в группе Степы «ВКонтакте».
– Крепкого вам здоровья, оно сейчас очень-очень дорогое, – пожелала на прощание мама Степы.
